為何聞“狼”色變？專(zhuān)家解答關(guān)于紅斑狼瘡的5大問(wèn)題

封面新聞?dòng)浾?周家夷

紅斑狼瘡被稱(chēng)為“不死癌癥”，多發(fā)于年輕女性且從里到外、從頭到腳均可發(fā)病，更無(wú)法治愈，令人聞“狼”色變。今天四川大學(xué)華西第四醫(yī)院風(fēng)濕免疫科一級(jí)專(zhuān)家黃向陽(yáng)為我們作詳細(xì)講解，一次性帶我們弄懂幾個(gè)常見(jiàn)疑惑。

問(wèn)：系統(tǒng)性紅斑狼瘡到底是什么？為何被稱(chēng)為“不死癌癥”？

黃向陽(yáng)：系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE），是一種慢性自身免疫性疾病，免疫系統(tǒng)錯(cuò)誤地攻擊和破壞自身健康組織，可累及皮膚、關(guān)節(jié)、腎臟、心臟和大腦等多個(gè)組織和器官，育齡期女性好發(fā)。

紅斑狼瘡被稱(chēng)為“不死的癌癥”，主要是因?yàn)樗且环N慢性、復(fù)發(fā)性的自身免疫性疾病，其長(zhǎng)期性和難以治愈的特點(diǎn)在某種程度上類(lèi)似于癌癥。盡管它通常不會(huì)直接導(dǎo)致死亡，但持續(xù)的癥狀和對(duì)生活質(zhì)量的影響使其成為長(zhǎng)期的健康挑戰(zhàn)。

問(wèn)：系統(tǒng)性紅斑狼瘡的主要患病人群是哪些？年輕女性為什么是高發(fā)群體？

黃向陽(yáng)：世界各地的調(diào)查結(jié)果發(fā)現(xiàn)，不論白色人種，還是黑色人種或黃色人種，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，男女之比為1∶10左右，且絕大部分是15—40歲的女性。研究發(fā)現(xiàn)在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者中，無(wú)論男性還是女性，體內(nèi)雌酮羥化物和尿中雌激素的代謝產(chǎn)物均增高，這表明雌性激素水平與系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)病有關(guān)。青春期后的育齡婦女，體內(nèi)雌性激素明顯增高，因而易患紅斑狼瘡。

臨床實(shí)踐中也發(fā)現(xiàn)一些患者在月經(jīng)初潮后或產(chǎn)后發(fā)病，口服含雌激素的避孕藥也可誘發(fā)此病，約三分之一的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者在妊娠期間病情惡化或在分娩后疾病由原來(lái)的緩解期轉(zhuǎn)為活動(dòng)期。

問(wèn)：系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因是什么？有哪些早期信號(hào)？

黃向陽(yáng)：系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因不明，發(fā)病可能是多因素作用所致，包括遺傳、性激素（雌激素和泌乳素）、環(huán)境（紫外線、藥物、飲食、應(yīng)激）、感染（尤其EB病毒感染）等。

疾病早期，可有發(fā)熱、乏力、食欲減退、全身乏力、關(guān)節(jié)腫痛、肌肉酸痛、體重減輕等一般癥狀。有的患者有特定癥狀而就診，如高熱，關(guān)節(jié)痛，指端紅疹和雙手、足遇涼后變白或變紫；反復(fù)口腔潰瘍，淺表淋巴結(jié)腫大，經(jīng)期出血不止；皮膚紫癜，貧血，白細(xì)胞、血小板數(shù)下降；頭痛，幻覺(jué)，幻聽(tīng)，木僵狀態(tài)；頑固性腹瀉，嘔吐；黃疸，或心悸氣短，不能平臥，出現(xiàn)胸水、心包積液等。

問(wèn)：系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)影響工作及生活嗎？

黃向陽(yáng)：系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者在病情活動(dòng)期會(huì)影響正常工作和生活，但一旦病情得到有效控制，可恢復(fù)正常工作及生活，注意不能勞累。要在專(zhuān)科醫(yī)師指導(dǎo)下，定期復(fù)查及評(píng)估，積極控制疾病活動(dòng)、改善臨床癥狀，實(shí)現(xiàn)病情長(zhǎng)期持續(xù)緩解，提高生活質(zhì)量，有條件參加自身可耐受的工作。

需要注意的是，如果有結(jié)婚意愿，不應(yīng)向?qū)Ψ诫[瞞病情，而應(yīng)取得對(duì)方的理解，否則婚后會(huì)帶來(lái)更多的不快，甚至使病情加重。

問(wèn)：系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者日常應(yīng)該注意些什么？

黃向陽(yáng)：需做到“五要五不要”。五要，指要聽(tīng)從醫(yī)囑，要充分休息，要精神愉快，要合理飲食，要定期復(fù)查；五不要，指不要亂用藥，不要過(guò)度勞累，不要陽(yáng)光曝曬，不要道聽(tīng)途說(shuō)，不要突然停藥。系統(tǒng)性紅斑狼瘡有一定的遺傳傾向，且對(duì)妊娠有影響，若想要了解更多情況，可咨詢相關(guān)專(zhuān)家。

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