為何聞“狼”色變？專家解答關于紅斑狼瘡的5大問題

封面新聞記者 周家夷

紅斑狼瘡被稱為“不死癌癥”，多發于年輕女性且從里到外、從頭到腳均可發病，更無法治愈，令人聞“狼”色變。今天四川大學華西第四醫院風濕免疫科一級專家黃向陽為我們作詳細講解，一次性帶我們弄懂幾個常見疑惑。

問：系統性紅斑狼瘡到底是什么？為何被稱為“不死癌癥”？

黃向陽：系統性紅斑狼瘡（SLE），是一種慢性自身免疫性疾病，免疫系統錯誤地攻擊和破壞自身健康組織，可累及皮膚、關節、腎臟、心臟和大腦等多個組織和器官，育齡期女性好發。

紅斑狼瘡被稱為“不死的癌癥”，主要是因為它是一種慢性、復發性的自身免疫性疾病，其長期性和難以治愈的特點在某種程度上類似于癌癥。盡管它通常不會直接導致死亡，但持續的癥狀和對生活質量的影響使其成為長期的健康挑戰。

問：系統性紅斑狼瘡的主要患病人群是哪些？年輕女性為什么是高發群體？

黃向陽：世界各地的調查結果發現，不論白色人種，還是黑色人種或黃色人種，系統性紅斑狼瘡患者，男女之比為1∶10左右，且絕大部分是15—40歲的女性。研究發現在系統性紅斑狼瘡患者中，無論男性還是女性，體內雌酮羥化物和尿中雌激素的代謝產物均增高，這表明雌性激素水平與系統性紅斑狼瘡發病有關。青春期后的育齡婦女，體內雌性激素明顯增高，因而易患紅斑狼瘡。

臨床實踐中也發現一些患者在月經初潮后或產后發病，口服含雌激素的避孕藥也可誘發此病，約三分之一的系統性紅斑狼瘡患者在妊娠期間病情惡化或在分娩后疾病由原來的緩解期轉為活動期。

問：系統性紅斑狼瘡的病因是什么？有哪些早期信號？

黃向陽：系統性紅斑狼瘡的病因不明，發病可能是多因素作用所致，包括遺傳、性激素（雌激素和泌乳素）、環境（紫外線、藥物、飲食、應激）、感染（尤其EB病毒感染）等。

疾病早期，可有發熱、乏力、食欲減退、全身乏力、關節腫痛、肌肉酸痛、體重減輕等一般癥狀。有的患者有特定癥狀而就診，如高熱，關節痛，指端紅疹和雙手、足遇涼后變白或變紫；反復口腔潰瘍，淺表淋巴結腫大，經期出血不止；皮膚紫癜，貧血，白細胞、血小板數下降；頭痛，幻覺，幻聽，木僵狀態；頑固性腹瀉，嘔吐；黃疸，或心悸氣短，不能平臥，出現胸水、心包積液等。

問：系統性紅斑狼瘡會影響工作及生活嗎？

黃向陽：系統性紅斑狼瘡患者在病情活動期會影響正常工作和生活，但一旦病情得到有效控制，可恢復正常工作及生活，注意不能勞累。要在專科醫師指導下，定期復查及評估，積極控制疾病活動、改善臨床癥狀，實現病情長期持續緩解，提高生活質量，有條件參加自身可耐受的工作。

需要注意的是，如果有結婚意愿，不應向對方隱瞞病情，而應取得對方的理解，否則婚后會帶來更多的不快，甚至使病情加重。

問：系統性紅斑狼瘡患者日常應該注意些什么？

黃向陽：需做到“五要五不要”。五要，指要聽從醫囑，要充分休息，要精神愉快，要合理飲食，要定期復查；五不要，指不要亂用藥，不要過度勞累，不要陽光曝曬，不要道聽途說，不要突然停藥。系統性紅斑狼瘡有一定的遺傳傾向，且對妊娠有影響，若想要了解更多情況，可咨詢相關專家。

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