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前沿拓展：

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“植物人”，醫(yī)學(xué)上稱為慢性意識障礙患者，指大腦已經(jīng)失去意識，但尚存活的人?；颊咄蝻B腦外傷、腦卒中、缺血缺氧性腦病等陷入昏迷，繼而進(jìn)入傳統(tǒng)意義上的“植物人”狀態(tài)。

據(jù)相關(guān)研究者，中國每年新增的植物人約有10萬人，存量在30～50萬人。流行病學(xué)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，植物人平均生存時間不到3年，存活10年以上的很罕見。大多數(shù)患者都將維持植物狀態(tài)直至死亡，極少數(shù)患者能夠蘇醒并恢復(fù)部分或全部功能。

鈦媒體《在線》119期，我們采訪了一位植物人的母親，她獨(dú)自照顧植物人女兒近11年，經(jīng)歷了種種艱辛和“歧視”后，她們在一家植物人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)長住了下來。從母女倆的遭遇，我們可以一瞥植物人家庭的困境和社會力量對幫助這一群體回歸社會的可能性探索。

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（微紀(jì)錄：我和我的植物人女兒）

眼睛睜開了，但成了植物人

30歲的潘姝霏面頰紅潤、皮膚細(xì)膩，她躺在輪椅上，睡著的時候雙眼緊閉——如果不是她鼻子上插的鼻飼管、脖子上的氣切口和被子里彎曲的手腕和腳踝，很難把她和植物人聯(lián)系在一起。

潘云妹需要24小時看護(hù)女兒潘姝霏：一天6次鼻飼注射流食，每隔1個半小時一次翻身拍背、按摩手腳，不定時吸痰、換尿墊。

照顧植物人女兒近11年，潘云妹養(yǎng)成了不脫外衣睡覺的習(xí)慣。晚上她很少連續(xù)睡著超過2小時，她的床和女兒的床并排靠在一起，只要聽到女兒喉嚨里發(fā)出低沉的嗚咽聲，她就要馬上起身吸痰，直到女兒再次平靜下來。

她堅(jiān)持每天將女兒從床上抱到輪椅上，因?yàn)檫@樣有利于排痰，也有助于女兒呼吸系統(tǒng)功能的恢復(fù)。女兒身高1.73米，體重110多斤，潘云妹個子比較瘦小，已經(jīng)58歲的她越來越感到“抱不動”女兒了。

2022年2月12日，潘云妹和潘姝霏在北京延生托養(yǎng)中心宿舍內(nèi)

2011年6月23日的雨夜，正在讀高二的潘姝霏沒有按時回家。學(xué)校的班車每晚10點(diǎn)15分到站，到站后潘姝霏只要穿過一條十幾米寬的馬路就能到家。

但那晚，直到10點(diǎn)40分，潘云妹仍沒等到女兒回家。她從陽臺看到樓下馬路上聚集了很多人，還有警車、救護(hù)車，潘云妹內(nèi)心忽然有一種不好的預(yù)感，等她跑下樓，救護(hù)車已經(jīng)走了。

有人說，看到一輛轎車飛快地撞上馬路沿，然后又很快倒車開走，被撞的是一個穿著白上衣紅褲子校服的短發(fā)女孩，人已經(jīng)被救護(hù)車運(yùn)走。

潘云妹發(fā)現(xiàn)馬路上有一把傘，她認(rèn)出來是潘姝霏的?！巴炅?，那是我的姝霏”，潘云妹大喊，隨后警察把她送到了醫(yī)院。

車禍導(dǎo)致潘姝霏多處肋骨骨折、彌漫性顱內(nèi)出血，潘云妹到醫(yī)院20分鐘就簽了病危通知。因?yàn)槟X干損傷太大，醫(yī)生看了片子之后都勸潘云妹放棄：“這樣活著有什么意義呢？”

女兒的父親從老家坐火車趕來，也勸她“別白花錢”，留下3500元便再也沒出現(xiàn)過。

潘云妹沒想過放棄，她帶著女兒從三河的醫(yī)院轉(zhuǎn)到北京，經(jīng)過搶救，女兒的命保住了，但一直昏迷不醒，車禍讓她右邊頭顱缺掉了一大塊。

過了幾天，潘姝霏睜開了眼，但成了沒有意識的“植物人”。

“植物狀態(tài)”持續(xù)了近兩年。2013年，潘云妹發(fā)現(xiàn)女兒的眼睛開始有了焦點(diǎn)，她嘗試用手指在女兒眼前移動，發(fā)現(xiàn)女兒的視線會跟著手指動，潘云妹認(rèn)為女兒已經(jīng)進(jìn)入了“微意識狀態(tài)”。

“植物人”最常見的狀態(tài)有兩種：持續(xù)性植物狀態(tài)（PVS）和微意識狀態(tài)（MCS）。微意識狀態(tài)下，患者能聽懂外界的信息并且做出簡單回應(yīng)，比如眨眼和握手。對“植物人”來說，從“持續(xù)性植物狀態(tài)”到“微意識狀態(tài)”，是康復(fù)的第一步。

“雖然只是眼球能動，但是你能感覺到她有情緒了，變化很大”，志愿者楊連炯告訴鈦媒體影像《在線》，當(dāng)時他也感覺到潘姝霏在往好的方向發(fā)展。過去11年，他一直在幫助潘云妹母女。

2014年，潘姝霏開始有吞咽反應(yīng)，潘云妹給她摘掉了鼻飼管，讓她鍛煉用嘴吃飯。

2017年，潘姝霏可以發(fā)出聲音，可以用“吼”的方式叫“媽媽”，也會用簡單的肢體語言表達(dá)情緒，“熱的時候會用手把被子掀開”。

一切似乎都在緩慢地變好，直到2021年9月8日，潘姝菲“因?yàn)橐豢谔悼ㄔ诤韲怠保萑牖杳裕诙芜M(jìn)ICU搶救。從ICU出來，她重新插了氣切、鼻飼管，原本已經(jīng)恢復(fù)的部分語言、肢體功能也全部喪失，“又回到了原點(diǎn)”。

從前，潘云妹厭惡女兒身上插滿管子，但那次以后她也開始接受現(xiàn)實(shí)，“拔管了命就沒了”。

潘云妹在給女兒吸痰

為了醫(yī)藥費(fèi)，曾上街乞討

一塊尿墊，剪掉用過的部分，拼起來可以用兩次；針管、注射器用熱水泡過之后可以多用一個星期。這樣零零總總，每個月能給潘云妹省下幾十塊錢。

精打細(xì)算的背后是高昂的醫(yī)療費(fèi)用：“植物人”在維持生命的階段，保守治療和護(hù)理每年花費(fèi)在10～20萬元左右；ICU的費(fèi)用平均每天上萬，2021年9月潘姝霏第二次進(jìn)ICU，兩周時間就花了二十多萬。

到底花了多少錢，潘云妹自己也記不清了，“肯定上百萬了”。因?yàn)檎厥抡咛右荩t(yī)院的賬單只能壓在潘云妹一個人身上。

11年前，為了搶救女兒，她把三河的房子賣了，后來女兒轉(zhuǎn)入北京的康復(fù)醫(yī)院，為了省錢，潘云妹每天睡在輪椅上，緊靠著女兒的病床?！耙粔K錢四個刀切饅頭，沾上醬，這樣吃了好幾個月”，很快，賣房和借來的錢也快花光了。后來康復(fù)醫(yī)院催繳，潘云妹只能帶著女兒出院。

在沒有落腳地、沒有親戚的北京，她一度靠在街上乞討籌集治療費(fèi)。乞討的時候，她遇到了中國人民大學(xué)的幾個大學(xué)生志愿者，也有媒體關(guān)注到母女倆的遭遇，在志愿者、媒體和朋友的幫助下，潘云妹和女兒才有了暫時落腳的地方。

潘云妹的手機(jī)里還保留著志愿者為潘姝霏慶祝生日的聊天記錄

從女兒出事起，潘云妹就在三河通過各種方式搜尋肇事者，在志愿者的幫助下，她注冊了微博“孩子醒來”，在網(wǎng)絡(luò)平臺上尋求線索，但收獲甚微。

“三河、大廠、香河，緊鄰北京，被并稱為“北三縣”，由于通勤方便，加上房價較低，很多北漂會在這幾個地方安家。

車禍發(fā)生在三河賢人街洵河灣小區(qū)門口，這條路上非常繁華，街邊就是各種店面。

“這條路上有二十多個攝像頭，他們說沒有一個看得清”，潘云妹告訴鈦媒體影像《在線》，“到現(xiàn)在就知道是一輛白色或者銀灰色的小轎車，京牌”。

2013年，為了尋找肇事者，潘云妹推著女兒參與了一檔名叫《大王小王》的節(jié)目錄制。節(jié)目播出后，母女倆的遭遇引起了很多觀眾的同情，潘云妹收到了來自社會各界的善款，但肇事者依然沒有消息。那之后，她把全部精力都放在了照顧女兒上。

2021年潘姝菲第二次進(jìn)ICU搶救，志愿者幫助潘云妹在網(wǎng)絡(luò)平臺上發(fā)起籌款，解了醫(yī)療費(fèi)的燃眉之急。但她認(rèn)為“消耗愛心”不是長久之計(jì)，“唯一的辦法就是找到那個肇事者”。

“一腳油門把我們毀得干干凈凈”

1964年，潘云妹出生在江蘇常州。1983年，潘云妹19歲，她獨(dú)自來到北京，白天打工掙錢，晚上到夜校上學(xué)，學(xué)管理，學(xué)英語、德語。

90年代初，她進(jìn)入了北京外交人員服務(wù)局，先后在美國、加拿大、德國大使館工作了16年，負(fù)責(zé)后勤管理工作。

1992年，28歲的潘云妹生下了女兒。同年，她在北京市區(qū)往東73公里的三河，花5萬元購買了一套三室一廳的房子，“在北京周邊安了家”。女兒3歲的時候，潘云妹和丈夫離婚，因?yàn)椤八麄兗蚁胍泻ⅰ?。離婚后，潘云妹將女兒帶在身邊，租住在北京。

“雖然我們是單親家庭，但姝霏從來不覺得自己和別人有什么不同?！迸嗽泼酶嬖V鈦媒體《在線》，因?yàn)楣ぷ餍再|(zhì)，潘云妹經(jīng)常需要與外國人打交道，翻開潘姝霏小時候的相冊，有很多和外國孩子合影的照片，“她從小就喜歡德語、法語，也交了很多外國朋友”。

“她在同學(xué)中是拔尖的，2000多人，她能排到28名”，潘云妹說，學(xué)業(yè)之外，女兒也比周圍同齡人有過更多體驗(yàn)，“ 100多塊錢一桶的德芙巧克力，只有她吃過，她的同學(xué)都沒有吃過。”

潘姝霏9歲時轉(zhuǎn)回三河上學(xué)，潘云妹開始了北京三河兩地跑的生活：周一到周五，她在北京工作，晚上寄宿在朋友家；大使館每周五下午3點(diǎn)下班，潘云妹坐直達(dá)公交回三河，5點(diǎn)就能到家。為了減輕潘云妹的負(fù)擔(dān)，孩子的外婆也在三河幫著照顧孩子。

由于身體機(jī)能下降，植物人會出現(xiàn)肌肉萎縮和關(guān)節(jié)彎曲

潘云妹回憶，車禍前幾天，女兒考完了高二會考，并遞交了辭學(xué)申請。按照計(jì)劃，女兒高二會考結(jié)束之后就到德國讀大學(xué)，潘云妹則通過外派到德國工作。

“那天她本來可以不用去學(xué)校了，但是她舍不得老師同學(xué)”，出車禍的時候，距離7月1日學(xué)期結(jié)束不到一周，這本來是潘姝霏在中國的最后一個學(xué)期。

“一腳油門把我們娘倆毀得干干凈凈”，潘云妹對鈦媒體影像《在線》說，車禍發(fā)生后，德國的留學(xué)和工作都成了泡影。

母女倆在11年里搬了8次家。有一次，潘云妹托人租好了房子，簽了一年合同，也預(yù)付了租金，住進(jìn)去的第一天，房東看到母女倆的狀況，“當(dāng)場就不租了”。

潘云妹也得到過不少好心人的幫助。她曾在北京遇到一個房東，他免去了母女倆的房租，她們因此安安穩(wěn)穩(wěn)地住了5年?！澳鞘亲钚腋５囊欢螘r光”，潘云妹說，這位曾經(jīng)的房東一直還在幫助她。

2020年5月，為了節(jié)省開支，“北漂”近十年的母女倆搬回了三河。在三河她和母親、女兒度過了最幸福的9年，無論如何，這里是她心里最接近“家”的地方。潘云妹原本想在三河一直住下去，但這個計(jì)劃被女兒的突發(fā)疾病打斷。她們最終在三河只住了一年多的時光。

最后一次搬家，是在2021年12月，潘云妹帶著女兒搬到了北京延生托養(yǎng)中心。這是她們的第八個家。

北京延生托養(yǎng)中心院內(nèi)

“這里沒有人歧視植物人”

托養(yǎng)中心2015年成立，在密云城區(qū)東南方向6公里，是一個由4排平房組成的院子，隔北京南山滑雪場只有幾百米的距離。這里是國內(nèi)少有的植物人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，收治了41名植物人。

新聞報(bào)道里，“植物人被喚醒”的“奇跡”偶有發(fā)生，但在北京延生托養(yǎng)中心院長相久大看來，“幾乎是不可能的，至少托養(yǎng)中心收治過的165名植物人，還沒有出現(xiàn)過一例‘奇跡’?！?/p>

“大多數(shù)患者都將維持植物狀態(tài)直至死亡”，相久大告訴鈦媒體影像《在線》，“正因?yàn)槿绱?，植物人的治療意義不大，很多大醫(yī)院也不愿意收”。

相久大介紹，大部分植物人只能回歸家庭，但回家也面臨種種問題，家屬身心疲憊、護(hù)工費(fèi)用高昂之外，很多人無法應(yīng)對植物人的一些醫(yī)療護(hù)理問題，“要么不會喂食，要么不會吸痰”，根據(jù)相久大的觀察，選擇回家護(hù)理的植物人平均壽命不到半年。

相久大原本是密云一家醫(yī)院的神經(jīng)外科醫(yī)生，工作中他遇到了不少植物人出院后無處可去的情況。2015年，他賣了一套房子，辭職創(chuàng)立了北京延生托養(yǎng)中心，這是國內(nèi)第一家專門接收植物人的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。

“辦植物人托養(yǎng)中心的初衷是為了活著的人，為了讓家屬放心地回歸社會，過自己的生活”，相久大告訴鈦媒體影像《在線》，但還是有一些家屬，因?yàn)榉挪幌掠H人也“住”進(jìn)了托養(yǎng)中心，“整晚整晚睡在病床旁邊的折疊床和椅子上”，相久大覺得他們“很可憐”，就開辟了幾間平房作為家屬的宿舍。

據(jù)相久大介紹，托養(yǎng)中心有41張床位，每個床位每月收費(fèi)7500元，入住需要排隊(duì)。他打算在2022年擴(kuò)充到100個床位。

托養(yǎng)中心有25位護(hù)士，提供24小時的基礎(chǔ)護(hù)理服務(wù)，比如為植物人翻身、喂飯喂水、吸痰和排泄，在延長植物人生命的同時“提高他們的生命質(zhì)量”。

因?yàn)闊o法自主進(jìn)食，植物人需要通過鼻飼管進(jìn)食

北漂近40年，潘云妹的老家江蘇常州，早已經(jīng)成為回不去的故鄉(xiāng)。潘云妹的老母親常常掛念外孫女，但她至今不知道外孫女的遭遇。

11年間潘云妹只回過兩次老家，提到女兒，她就用“在國外做保密工作不能經(jīng)常聯(lián)系”搪塞過去，親戚們也只能幫忙圓謊。有一次實(shí)在說不過去，潘云妹找了一個志愿者女孩，請她假扮潘姝霏和外婆通電話。

提到母親，潘云妹總是感到愧疚，因?yàn)椤安荒鼙M孝”，她最近的一條朋友圈，是一條慶祝母親99歲生日的短視頻，配文寫道“因?yàn)榕畠烘荒芤娔赣H，只能遙遠(yuǎn)地祝福”。

潘云妹用針筒給潘姝霏喂水

潘云妹母女住在托養(yǎng)中心最西邊的一套3室的平房里。臥室里有一張書桌、一張醫(yī)療床和一張小沙發(fā)床；中間的屋子用作客廳和餐廳，邊上放著兩張閑置的舊沙發(fā)。

衛(wèi)生間沒有通下水，洗手池和馬桶都不能使用。冬天，把衛(wèi)生間的窗子打開，衛(wèi)生間就成了天然的冰柜，房子里沒有冰箱，潘云妹把食材存放在這里。

潘云妹覺得住在托養(yǎng)中心，危險降臨的時候，護(hù)士能幫她一把；密云離北京不算太遠(yuǎn)，就算需要進(jìn)院搶救，路程也不會太遠(yuǎn)；更重要的是，只要交錢，就能一直住下去，“這里沒有人歧視植物人”。

潘云妹有時候很惦記她在三河租的房子，那里有母女倆所有的家當(dāng)，她用朋友送的紅色花盆養(yǎng)了兩盆金魚花。但考慮到女兒的病情，她不打算回去了：“如果不出意外，我們就在托養(yǎng)中心終老了”。

她打算等疫情過去，就找人把她在三河家里的東西搬過來，“到時候冰箱、廚具都有了，金魚花擺在窗臺，這里就是我們的家了。”（本文首發(fā)鈦媒體App 作者/韋柳坤 視頻拍攝/剪輯 韋柳坤 編輯/陳拯）

拓展知識：