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前沿拓展：

“Xiang Li from China！”2015年美國洛杉磯夏季特奧會的頒獎臺上，來自中國的特奧運動員李想將終生難忘耳畔響起的這句話。第一次出戰(zhàn)世界比賽，他將體操項目1金2銀2銅收入囊中。“媽媽，我是一名真正的世界冠軍，我是中國特奧運動員！”

對一名唐氏綜合征患兒來說，這是人生中為數(shù)不多的高光時刻。頒獎臺下，母親楊建英早已泣不成聲，自2003年孩子出生以來，她一直帶著他和殘酷的命運相抗?fàn)帲罱K走上特奧之路。“我告訴自己，一定要把他培養(yǎng)好。”

8年來，在教練母親的鼓舞和指導(dǎo)下，李想先后在夏季特奧會體操項目、上海特奧足球賽、中國第七屆特奧會、全運會等多項賽事中取得佳績。一個月后，他將作為上海隊的一員參加在陜西舉辦的第十四屆全運會中6個輪滑項目的比賽。

冠軍和他的母親已經(jīng)贏下第一程，但這場命運之戰(zhàn)，仍在繼續(xù)。

哪怕賣房子

楊建英的戰(zhàn)爭是從兒子滿月酒結(jié)束一個月后開始的。那是2003年冬天，她25歲，正在坐月子的她察覺到家里的異樣：迎接新生命的喜悅短暫出現(xiàn)又消失了，家人一天比一天沉默，氣氛一天比一天低沉，沒有任何解釋，只有心照不宣的默契。

“你們是不是有什么事瞞著我？”年輕的母親忍不住發(fā)問。在妻子的不斷懇求下，丈夫不得已道出實情：他們僅兩個月的孩子已被診斷為唐氏綜合征患者，俗稱“唐寶寶”。

這是楊建英第一次聽到這個陌生的詞匯，她甚至沒反應(yīng)過來這是一種疾病的名字，她出于本能地安慰自己：“只要醫(yī)療技術(shù)可以解決，那就不是病，花再多錢都愿意，哪怕賣房子呢。”

但，這確實不是一種花錢就能治愈的疾病。唐氏綜合征也稱21三體綜合征，是由于21號染色體的三體現(xiàn)象造成的遺傳疾病，常見癥狀有發(fā)育遲緩、不同的面部特征以及輕度到中度的智能障礙，患有該病的青年人智商大約接近89歲兒童。

2012年，原衛(wèi)生部發(fā)布的《中國出生缺陷防治報告》顯示，我國唐氏綜合征發(fā)生率約為14.7/萬，也就是說，平均每680人中就有一位唐氏綜合征患者，根據(jù)測算，我國每年新增唐氏綜合征的人數(shù)為2.3萬2.5萬例。

對于這疾病一無所知的楊建英在互聯(lián)網(wǎng)上搜索一切關(guān)于這種疾病的資料，呈現(xiàn)在她眼前的幾乎都是負(fù)面信息。“又聾又啞又瞎又癱”，那一瞬間，她感到“五雷轟頂”，“很難將搜索的結(jié)果和眼前的孩子聯(lián)系在一起。”

“當(dāng)時真沒看出來孩子有什么問題，要說不同，只是比別的孩子更安靜。”很久以后，楊建英才意識到，當(dāng)時孩子身上已有一些不同尋常的跡象，比如，喂母乳和奶粉時，孩子不太哭鬧，吮吸功能也不太好，吃得也少，喂一頓需要花去比其他孩子更多的時間，導(dǎo)致常常少食多餐，晚上為喂養(yǎng)孩子常常不能睡覺。

李想和母親楊建英

作為一種遺傳疾病，唐氏綜合征尚不能被治愈，在接受現(xiàn)實后，夫妻倆給孩子起名為“李想”，希望他在面對殘酷的人生時，依然能懷抱理想。

比起同齡的健康孩子，李想的認(rèn)知能力更低，比如，對于水、火或者帶刺的東西，只會在親身感受后才意識到危險。童年時，夫妻倆在家中擺了一個魚缸，希望小生命能給李想的童年留下一些愉快的回憶。沒想到看到魚在游動，李想揮手就把魚缸打碎，玻璃碴和水流了一地。

“我怎么撫育他長大，我怎么成為一名合格的家長？”楊建英感到真實的絕望涌了過來，她意識到，不能責(zé)怪孩子，需要反思的是自己，“因為我作為家長沒有提前告訴他應(yīng)該怎么做。”

魚缸事件后，夫妻倆在房間里擺了一盆仙人掌，楊建英握著李想的手輕輕地碰了一下，在可控的范圍內(nèi)讓他感受到被扎的感覺，她告訴李想：“這是幫助我們凈化空氣的植物，但你不能輕易去碰，因為它有刺。”

后來，每次經(jīng)過這盆仙人掌，李想都會保持一定的距離。“他是能懂的。”楊建英堅定了自己的想法：把他當(dāng)成普通孩子，坦誠而耐心地交流。“有時他可能沒辦法給出很明確的回饋，但我相信積少成多。”

因為太愛他

和命運的戰(zhàn)爭已經(jīng)打響，但如何真正把唐寶寶當(dāng)成普通孩子對待？楊建英秉信傷健共融的理念。她把李想送進普通幼兒園，從4歲到7歲，他都和健康的孩子一起吃飯、學(xué)習(xí)、睡覺、生活。

在幼兒園里，沒有父母的指導(dǎo)和老師的特別關(guān)照，李想必須自己系鞋帶、穿衣服。為了培養(yǎng)他的生活技能，楊建英開發(fā)了很多訓(xùn)練活動，比如，每天放學(xué)回家后，她會給李想一塊裝有大大小小紐扣的布，訓(xùn)練扣紐扣的動作，千百次重復(fù)后終于掌握。

沒有一位唐寶寶家長愿意自己的孩子被特殊對待，幼兒園大班畢業(yè)后，楊建英把李想送進了普通小學(xué)，“想試試這條路能不能走通”。

在課堂上，李想的邏輯思維和抽象思維很差，對數(shù)學(xué)課和英語課完全沒有概念，上課老坐不住，常常要到老師辦公室額外補課。在學(xué)校里，周圍同齡孩子的眼光和評論也無法避免。“剛開始，孩子們可能認(rèn)為李想比較調(diào)皮所以學(xué)習(xí)不好，只覺得他是個差生，漸漸孩子口中出現(xiàn)的就不再只是差生這個詞了。”楊建英說。

在普通學(xué)校，楊建英還要掌握照顧李想自尊心的藝術(shù)。如果學(xué)校有檢查廣播操或者兄弟學(xué)校參觀等集體活動，老師會提前告訴楊建英，言下之意，不希望李想和其他孩子一起出現(xiàn)，因為他的動作和其他小孩都不一樣，顯得怪異。

2015年，李想?yún)⒓用绹迳即壪募咎貖W會體操項目比賽

楊建英會意，只好把李想留在家里，第二天請病假。但為了顧及孩子的感受，她會采取比較智慧的方式，有時，她問李想：“明天學(xué)校有考試，你想不想去？”“不想。”“那我們就在家學(xué)習(xí)好不好？”

殘健融合并不是那么簡單的事。二年級時，李想轉(zhuǎn)入浦東新區(qū)輔讀學(xué)校，同學(xué)中有唐氏綜合征的孩子、發(fā)育遲緩的孩子，也有自閉癥孩子，還有一些記憶缺失的孩子。李想是班級里最小的，因為學(xué)校離家遠(yuǎn)，他不得不每天清晨起床，去學(xué)校的車上還要睡一個回籠覺，常常裹著被子進教室。

因為李想的我行我素，學(xué)校里教職員工都認(rèn)識他。好在學(xué)校的老師具有足夠的耐心，普通學(xué)校里三五分鐘就能教完的一組拼音，在輔讀學(xué)校里可以教一周時間，到小中年齡段，學(xué)校會安排教授洗碗洗衣服等實用生活技能，教孩子們認(rèn)識洗衣機、冰箱、微波爐的操作方式。

“我們不可能陪伴他一輩子。”為了讓李想養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，在家里，楊建英堅持讓李想自己動手，有時爺爺奶奶心疼：“他還小，等長大再學(xué)也來得及。”楊建英往往是那個嚴(yán)厲的角色：“你們誰都不能幫他。”“我這樣做不是因為我不愛他，而是因為我太愛他。”

家人每天都在嘗試糾正李想的習(xí)慣，但進步十分緩慢，開口說話成了最費勁的一道關(guān)。由于唐寶寶的舌頭較寬，發(fā)音不標(biāo)準(zhǔn)，剛開始時，只有家人才能聽懂李想說話。很小起，楊建英就給李想做口腔訓(xùn)練，親自示范舌頭、牙齒和嘴唇的位置，保證“每個字都要發(fā)音清楚。”比如表達吃飯的意思，最開始李想只會用手指，后來會說“換換”，慢慢變成“飯飯”，最后學(xué)會了說“米飯”，楊建英把發(fā)音錄下來給李想聽，讓他感受到自己的進步。

“打贏這場對抗命運的戰(zhàn)爭，堅定的信念最重要。”楊建英自詡是一個要強的人，在職場上，她用了10年時間從最底層的普通職員做到如今國企辦公室主任的位置。“我一直通過自己的學(xué)習(xí)來獲得這些，我認(rèn)為人的潛力是無限的，我堅信可以讓孩子過上應(yīng)有的生活。”

我也在堅持

李想所在的浦東新區(qū)輔讀學(xué)校，是一所以特奧運動為特色的特殊學(xué)校。2014年，校方的一次體操選拔讓楊建英看到了更多的可能性。當(dāng)時，考慮到李想體型勻稱，柔韌性較好，教練認(rèn)為他是個練體操的好苗子。

事關(guān)未來發(fā)展，楊建英覺得要尊重孩子的意愿。在經(jīng)過一段時間試練后，她和李想進行了一次嚴(yán)肅的溝通：“現(xiàn)在還可以放棄，如果決定就必須要堅持，你想好了嗎？”李想回答：“我很喜歡，我要練下去。”

基礎(chǔ)動作之后，訓(xùn)練強度和難度逐漸加大，每天放學(xué)回家，李想都要做柔韌、耐力和平衡方面的訓(xùn)練。唐寶寶的平衡性很差，剛開始李想只能貼著墻站，身體止不住搖晃，慢慢可以單腳站立，最后脫離墻壁站立。

為了更好地指導(dǎo)孩子，楊建英自己成了半個教練，她自學(xué)體操、分解動作，掌握了動作要領(lǐng)和整套流程，她還要求老師把標(biāo)準(zhǔn)的動作視頻拍給她。

一個偶然的機會，學(xué)校邀請男子體操世界冠軍李小鵬來參觀，李想自告奮勇表演了一個鞍馬動作。當(dāng)時，李想的力量還不太行，在李小鵬的幫助下才撐了起來，但他非常開心，回到家后和母親說：“我也想努力訓(xùn)練，參加世界比賽。”

因為訓(xùn)練，李想的手上起泡后磨出了一層繭

一年多的訓(xùn)練沒有白費，2014年底，教練告訴楊建英，李想入選了國家隊，經(jīng)過半年集訓(xùn)后，他將代表中國參加2015年7月在美國洛杉磯舉行的夏季特奧會體操項目比賽，共參加6個單項，當(dāng)時國家隊共有100多名隊員，11歲的李想是其中年齡最小的一批。

進入集訓(xùn)狀態(tài)后，訓(xùn)練強度進一步加大。不管刮風(fēng)下雨，李想得每天6點準(zhǔn)時起床，白天訓(xùn)練68小時，傍晚4點結(jié)束后，他要比別的孩子多訓(xùn)練一個小時。為了更專心地陪著孩子，6月，楊建英辭去自己在國企的工作，全職照顧孩子的訓(xùn)練生活。

訓(xùn)練的辛苦是常人難以想象的。當(dāng)時，正值酷暑時節(jié)，體操房內(nèi)沒有空調(diào)，孩子們常常練得大汗淋漓。“當(dāng)時我眼睜睜地看著他在6個項目上輪轉(zhuǎn)，除了遞上一杯水，什么也做不了，但想做成一件事必定要付出，孩子在堅持，我也在堅持。”

由于體操項目需要抓杠，李想的手上起了一層水泡，為了不影響訓(xùn)練，只能一一挑破，慢慢就長出了厚厚一層繭。“他不會說痛，有一股想拿世界冠軍的勁兒。”楊建英說，在體操杠上，她看到了一個不一樣的李想，那是一種從沒見過的神采奕奕。

我想成為你

在洛杉磯夏季特奧會上，12歲的李想收獲了人生中第一枚金牌，這也讓楊建英意識到，堅定必有回報，從看到兒子在領(lǐng)獎臺上振奮精神的那一刻起，她知道，此后的旅程將有無限可能。

在平等、接納、包容的特奧精神的感召下，此后，李想陸續(xù)參加了旱地冰球、特奧足球、輪滑、速滑等多個項目的比賽，均取得了不俗的成績，當(dāng)然也帶來了滿身傷病。特別是輪滑項目，由于要把腳踝裹緊，每次練完腳踝就高高腫起，以至于現(xiàn)在留下了后遺癥，平時一直得戴著護踝，即便天氣酷熱也不會摘下。

其實，楊建英心里清楚，洛杉磯那枚金牌的含金量并不算高，12歲孩子的力量并不足夠強大，在吊環(huán)項目中，李想只是簡單拉了一下就下場了。但楊建英認(rèn)為，孩子認(rèn)定自己是世界冠軍，這是無比強大的精神支柱。“此后的人生道路中，如果碰到困難挫折，這枚金牌將一直激勵他走下去。”

2017年，李想?yún)⒓恿硕咎貖W會的短道速滑項目，首次組隊的上海隊和四川、遼寧、黑龍江共4個省隊組成國家隊，在冰面進行強化訓(xùn)練時，由于速度過快，李想不小心擦著冰面摔了出去，下巴磕在刀一樣的冰面上，鮮血流了一地，在下巴上留下了一道難以消除的疤痕。

事后，教練告訴楊建英一個細(xì)節(jié)，當(dāng)人們把摔倒的李想抱下場地時，他說的第一句話是：“不要把我受傷的事告訴媽媽，我怕她會傷心。”楊建英說，那一剎那，她發(fā)覺自己的孩子長大了。他懂得了什么是愛，也懂得了如何回報愛。

2019年阿布扎比世界夏季特奧會上，李小鵬為李想頒獎

外界的支持和反饋也給了母子倆繼續(xù)戰(zhàn)斗的勇氣。2019年3月，李想?yún)⒓釉诎⒙?lián)酋首都阿布扎比舉行的第十五屆世界夏季特奧會體操項目，收獲2金4銀1銅。頒獎時，中國隊選定李想作為和李小鵬一同攜手入場的隊員。

事后，楊建英才知道，頒獎開始前，李想一個人在酒店房間里，用鉛筆在便簽紙上寫下了歪歪扭扭的一行字：小鵬哥哥你好，我叫李想，是一名特奧（運動員），我非常喜歡你，喜歡體操，我要努力成為和你一樣的世界冠軍。

進場時，李想把這張紙片偷偷塞到了李小鵬的手里，讓這位世界冠軍感動不已，并親自為他戴上金牌，還給了他一個大大的擁抱。李小鵬說：“感謝體育讓我們走在一起，我一直牽著他的手，希望自己能多帶給他一份力量。”

這些年來，楊建英特別愿意站在媒體面前，向大眾傳達自己的理念：有了唐寶寶并不意味著家庭的災(zāi)難，只要掌握智慧的教育方式，孩子同樣可以擁有美好的人生。今年7月20日，在上海市殘聯(lián)舉辦的第15次“全國特奧日”活動上，楊建英向2萬余名線上觀眾分享了自己的理念：“養(yǎng)育，不是索取回報，而是一場相互滋養(yǎng)。不管他是美還是丑，是聰明還是愚笨。用愛包圍他，溫暖他，用智慧培養(yǎng)他，成就他。通過認(rèn)識，進而認(rèn)可，最后達成認(rèn)同。”

有一次，楊建英問李想，以后想過怎樣的生活？想成為怎樣的人？李想說：“我想和你一樣，我想成為你。”

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作者：顧杰

來源： 解放日報

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