身患漸凍癥前京東副總裁蔡磊：我就是要自殺，這樣我的死才有意義

2019年9月底，前京東副總裁蔡磊正式確診為漸凍癥。

漸凍癥，世界五大絕癥之首，目前治愈率為0，90%的患者無(wú)法存活5年以上，這種疾病直接導(dǎo)致大腦和脊髓中某些神經(jīng)元的死亡，直至身體各方面全部退化并死亡。

一、41歲，事業(yè)有成，初為人父，卻身患絕癥

2019年9月，蔡磊在剛剛確診漸凍癥時(shí)，對(duì)妻子段睿提出了離婚。此時(shí)他們的兒子才剛剛出生幾個(gè)月。

蔡磊和妻子段睿

“她又那么年輕漂亮又有才，我不想拖累她。當(dāng)時(shí)我病了之后就這一點(diǎn)想法，但其實(shí)我非常需要她?！辈汤诓稍L時(shí)說(shuō)。

她的妻子段睿并沒(méi)有離開(kāi)他，在得知丈夫在得病后也也堅(jiān)持要為研發(fā)漸凍癥藥物而努力時(shí)，妻子也依然在背后支持她。

蔡磊說(shuō)，一開(kāi)始得病后，各種各樣的方法都試過(guò)了，連“王母娘娘”都請(qǐng)到家里來(lái)了，被騙了很多錢。

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沒(méi)辦法，在生命面前，在無(wú)窮無(wú)盡的絕望面前，即使蔡磊是中國(guó)最成功的企業(yè)家之一，即使蔡磊的夫人是北京大學(xué)藥學(xué)專業(yè)的碩士研究生，他們也會(huì)將僅有的希望放于神佛。

“絕望之下，哪里都是生路?！?/p>

畢竟他當(dāng)時(shí)才41歲，事業(yè)有成，初為人父，卻確診絕癥，無(wú)藥可醫(yī)。

二、決定研發(fā)漸凍癥藥物，困難重重

經(jīng)過(guò)半年時(shí)間的調(diào)整，蔡磊已經(jīng)平靜了下來(lái)接受了這個(gè)事實(shí)。

“哪怕我倒下死亡，我也要為這個(gè)病做貢獻(xiàn)?！?/p>

作為前京東副總裁，蔡磊決定以自己的商業(yè)邏輯，利用多年來(lái)在京東工作積累的資源人脈，創(chuàng)建團(tuán)隊(duì)促進(jìn)漸凍癥藥物的研發(fā)。

剛開(kāi)始時(shí)，和家里人發(fā)生過(guò)好幾次的爭(zhēng)吵，“你都這樣了，為什么不好好休息，放松心情，說(shuō)不定還能多活幾年。”

妻子也說(shuō)他：“蔡磊，你現(xiàn)在就是在自殺，就是自殺，你不可能成功?！?/p>

這是妻子段睿急了之后說(shuō)的話。

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蔡磊在采訪中也說(shuō)“假如我沒(méi)有五次創(chuàng)業(yè)經(jīng)歷，不那么拼，我應(yīng)該也不會(huì)得漸凍癥?！?/p>

但他還是決定努力推動(dòng)研發(fā)漸凍癥藥物。

他沒(méi)有停下來(lái)，與時(shí)間爭(zhēng)分奪秒，在身體機(jī)能還不算差的時(shí)候，工作強(qiáng)度甚至是普通人也很難堅(jiān)持。

他創(chuàng)建科研團(tuán)隊(duì)，呼吁漸凍癥患者捐贈(zèng)遺體并帶頭捐贈(zèng)，在采訪中他說(shuō)，已經(jīng)有將近1000人愿意捐贈(zèng)遺體和組織樣本了，愿意攜手一起為科研做貢獻(xiàn)，為下一代病友增加希望。

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“我感覺(jué)我好長(zhǎng)時(shí)間沒(méi)有這么痛苦了，有一天我的兒子對(duì)我說(shuō)，你要死了，當(dāng)時(shí)我吼了他，我真的很難受，在我們?yōu)閿?shù)不多的交流里，我吼了他。”

“我知道我是一個(gè)很無(wú)聊的父親，我沒(méi)辦法陪他做游戲，我甚至沒(méi)辦法和他正常交流，病情嚴(yán)重時(shí)說(shuō)不出來(lái)話的?！?/p>

“我當(dāng)時(shí)就看著他在我面前委屈得痛哭流涕的樣子……”在采訪中，蔡磊難受地說(shuō)。

三、家人的支持，在研究漸凍癥藥物的道路上，義無(wú)反顧

妻子段睿每天照顧蔡磊，不辭辛勞。有人在采訪中問(wèn)她：“人在進(jìn)入苦難的時(shí)候你怎么看？”

段睿聽(tīng)出她的話外音：“認(rèn)為照顧自己的家人是苦難，但是誰(shuí)沒(méi)照顧過(guò)自己的爸媽？你自己的爸媽就不管了嗎？人再文明也是動(dòng)物，都會(huì)死都會(huì)臟。除非你是意外死亡，人到最后都是這樣。認(rèn)為照顧人就是苦難，那些醫(yī)護(hù)人員的人生就應(yīng)該全是悲痛了。我不認(rèn)為照顧人就是苦難，該玩玩該樂(lè)樂(lè)該干干，這就是人生。”

一開(kāi)始，是蔡磊在研發(fā)漸凍癥路上孤身一人，他甚至開(kāi)始直播帶貨賺錢，去投資藥物研發(fā)，妻子見(jiàn)他一直虧損，她在自己的事務(wù)所和主播之間來(lái)回掙扎幾個(gè)月，最后義無(wú)反顧加入丈夫的直播，支持蔡磊的選擇。

蔡磊說(shuō)：“兒子的理想是治好爸爸的病?！敝鞒秩藛?wèn)：“是誰(shuí)說(shuō)的？” “是他自己親口告訴我的?！贝藭r(shí)的蔡磊露出了在采訪中唯一可見(jiàn)的一絲笑容。

有家人的支持，蔡磊也更有生的希望。

“有那么多的病人等著我，他們把希望寄托到我的身上。”

“如果沒(méi)人做，那么我來(lái)做。在我倒下之前，我想救活50萬(wàn)人?！?/p>

“我的身體就是最后一顆子彈。我要打光最后一顆子彈，即使死亡，也要為科研做最后的貢獻(xiàn)?！?/p>

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在得病以后，蔡磊寫了一本書，叫做《相信》，記錄他心理歷程，記錄他藥物研發(fā)的進(jìn)程。僅僅是序言，看哭了無(wú)數(shù)人。

妻子段睿在直播賣過(guò)這本書，賺的錢來(lái)支持蔡磊團(tuán)隊(duì)的研究。

北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)張抒揚(yáng)評(píng)價(jià)他說(shuō)：“絕癥面前，人的反應(yīng)大致分為兩類:一類被絕望擊倒，一蹶不振；另一類則難能可貴，積極面對(duì)病情，配合治療。蔡磊，這兩類都不是?？梢哉f(shuō)，我從來(lái)沒(méi)見(jiàn)過(guò)他這樣的絕癥患者。

“我就是要自殺，拼盡全力，不放過(guò)任何希望，這樣我的死才有意義。因?yàn)槲业乃馈?/p>

“以前我的偶像是比爾蓋茨這樣的人，現(xiàn)在我的偶像是孫悟空，我要做孫悟空，縱使不敵如來(lái)也絕不屈服?！?/p>

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如今這個(gè)要做孫悟空的人，這個(gè)創(chuàng)立了中國(guó)的電子票據(jù)的人，已在準(zhǔn)備身后事，他找接班人，設(shè)立慈善信托，設(shè)立遺體捐獻(xiàn)，寫書……

在2019年蔡磊剛確診后，他對(duì)劉強(qiáng)東說(shuō)自己確診了漸凍癥，劉強(qiáng)東當(dāng)時(shí)在國(guó)外，他說(shuō)：“你別著急，我在國(guó)外先給你找專家。第二，你還有什么困難嗎？” 蔡磊說(shuō)：“我也沒(méi)啥困難，這個(gè)也不是花錢就能治好的事。但是我孩子才幾個(gè)月，這個(gè)牽掛，我放不下?！?劉強(qiáng)東說(shuō)我知道了。

后來(lái)京東就出臺(tái)了新規(guī)定：所有京東在職員工，如果在工作中去世的話，孩子會(huì)一直撫養(yǎng)到22歲，包括所有學(xué)費(fèi)、生活費(fèi)。

他們都是有情有義的人，蔡磊對(duì)生活不抱怨，蔡磊的“倔強(qiáng)”，鼓勵(lì)著每一個(gè)身患重病甚至絕癥的人向死而生，喚醒著每一個(gè)失落失意的普通人重新振作，笑對(duì)生活。

“哪怕在藥物出來(lái)的黎明之前我倒下了，在 加速自己病情 和 推動(dòng)藥物研發(fā) 之間，我也愿意賭一把?！?/p>

先生大義，他相信“相信”的力量，他相信絕望之外的希望，相信希望努力的可能，相信生命至之上的意義。

蔡磊的書《相信》

我們可以在蔡磊身上，看到一種生命的力量，這種力量，不是實(shí)質(zhì)性的、顛覆性的、山呼海嘯性的，而是從靈魂巷道里汨汩涌現(xiàn)出來(lái)的，清澈、清明而又源遠(yuǎn)流長(zhǎng)。

“我不知道這場(chǎng)抗?fàn)幠懿荒艹晒?，但我們互?lián)網(wǎng)創(chuàng)業(yè)者常說(shuō)一句話，拼不一定活，不拼一定死。”

因?yàn)橄嘈潘钥匆?jiàn)，我們每個(gè)人都希望蔡磊先生可以成功，也相信蔡磊先生一定會(huì)成功。